Endométriose: le témoignage de Juliette Veljovic

Endométriose: le témoignage de Juliette Veljovic

Juliette est une Nana qui croque la vie à pleines dents, atteinte d’une forme d’endométriose depuis quelques années, il y a quelque temps, elle frôle la catastrophe. Une expérience qui l’a faite grandir et relativiser sur la vie. Découvrez le témoignage d’une Nana aussi belle à l’intérieur qu’à l’extérieur.

Peux-tu te présenter brièvement ?

Je m’appelle Juliette, je suis une Make Up Artist de 26 ans – bientôt 27 – et je suis atteinte d’endométriose depuis une dizaine d’années et d’anénomatose hépatique.
Aujourd’hui je vais vous faire part de mon expérience. Elle est propre à mon cas, mon but n’est pas de vous diagnostiquer car je ne suis pas experte sur le sujet mais si je peux vous aider à vous sentir bien alors me voici !

Qu’est ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie féminine peu connue qui touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer.
Pour faire très simple cela se résume à l’endomètre qui pousse hors de sa maison : l’utérus. Les symptômes se manifestent sous différentes formes: douleurs pendant les menstruations, pendant les rapports, douleurs chroniques hors règles, problèmes intestinaux etc. C’est la pluralité de ces symptômes qui rend cette maladie si difficile à identifier mais aussi et surtout le tabou qui pèse dessus depuis des années et qui veut que la femme « souffre c’est bien normal ».

Cette maladie se définie comme « chronique » et « récidivante ». Il s’agit donc d’une maladie qui se développe très lentement. Les premiers signes sont souvent peu alarmants à l’adolescence ce qui repousse le diagnostic et laisse le temps à l’endométriose de se développer et se répandre. J’ai lu tellement de témoignages et entendu tellement de symptômes que tout me porte à croire que chaque femme a sa propre endométriose. Avec son propre traitement, ses manifestations, son ressenti mais surtout sa douleur. Je ne suis pas médecin mais toutes les femmes atteintes que je connais ont un traitement et des symptômes différents !

Peux-tu nous raconter ton histoire, ton expérience ?

Pour ma part les douleurs ont commencé dans la seconde année de mes règles. J’ai commencé à consulter pour des maux de ventre intenses, puis pour des pertes trop abondantes. J’ai eu ma première pilule à l’âge de 16 ans. Le cycle étant sous contrôle le flux était régulé et j’apprenais à vivre avec mes douleurs 4 jours par mois. Avec les années les maux de ventre intenses se sont transformés en problèmes digestifs, douleurs dans les reins, crampes pendant les rapports, contractions utérines, ballonnements… J’ai vu plusieurs médecins, j’ai eu plusieurs traitements … Rien n’y faisait.
À 20 ans je me blesse à l’épaule et je dois prendre des médicaments pendant plusieurs semaines, c’est alors que je m’aperçois qu’en période de crise, ces cachets me soulagent. Et là c’est formidable : j’ai trouvé mon traitement ! J’ai pris ces cachets pendant 4 ans, à chaque période de règles, cela me permettait de pouvoir marcher et rendait un peu plus supportables les douleurs utérines.

Crédit Photo : Chloé Bonnard

Comment et quand as-tu été diagnostiquée  ?

C’est au détour d’une conversation avec une collègue de travail à l’âge de 24 ans que je me suis vraiment posée la question sur l’endométriose.
Je vais donc consulter une énième gynécologue, qui cette fois j’espère sera la dernière. Je lui raconte mon histoire, elle me met sous pilule en continu et m’envoie faire une échographie pelvienne « juste pour confirmer tout ça ».
Les résultats concluent à la présence de lésions d’endométriose. Je garde ma pilule.

11 mois plus tard, je suis aux urgences pour une hémorragie interne. On me trouve une dizaine de tumeurs dans le foie, l’une d’elle a éclaté en touchant une artère. 3 mois plus tard je subis une coelioscopie et une laparotomie pour retirer les masses les plus inquiétantes causées par une nouvelle maladie : l’adénomatose hépatique.
Je suis obligatoirement contrainte d’arrêter la pilule et je dois complètement revoir mon diagnostic qui a clairement été négligé.
Echo pelvienne, IRM, cette fois on a toutes les infos, mon endométriose attaque mon foie et j’ai interdiction totale de prendre des oestrogènes (encore une fois, pas de comparaison ! À Chacune son endo!) Je change de gynéco, cette fois ci je trouve le bon. À presque 1 an post op’ j’ai un nouveau traitement par injections trimestrielles qui me convient parfaitement et qui a résolu le problème de mon adénomatose hépatique.

Qu’est -ce qui a changé depuis ton diagnostique ?

J’ai été diagnostiquée deux fois, à l’âge de 24 ans et à 26 ans.
Depuis le second diagnostic je ne présente plus aucun symptôme et je suis en totale confiance avec mon médecin qui est bienveillant, qui a su me rassurer, me rendre un corps que j’aime et qui ne me fait plus mal du tout.

Quel rapport entretiens-tu avec ton corps, a-t-il toujours été le même  ?

J’ai un rapport plus amical avec mon corps. Il a changé. Au début je le trouvais mutilé car j’avais l’impression d’avoir été victime d’une erreur médicale injuste et dévastatrice qui m’a volé un ventre sans cicatrice et une année de ma vie… J’étais en colère et triste.
Aujourd’hui j’essaie de voir mon expérience comme « mon chemin » car elle m’a fait changer énormément de choses dans ma vie et ironiquement elle m’a fait aimer mon corps. La résilience !

As-tu déjà fais face à des difficultés dans ton quotidien par rapport à cette maladie ?

Mes difficultés avec la maladie n’étaient pas quotidiennes. Mais 3 jours avant les règles, pendant les règles et quelques jours après, c’était douleurs, contractions utérines, maux de ventre, immobilité, calcul de quoi manger à quelle heure en quelle quantité pour ne pas être malade… Un tiers du mois était « prise de tête ».

Crédit photo: Chloé Bonnard

Penses-tu qu’il puisse y avoir du positif à retenir de tout cela ?

Le point positif dans tout cela, car oui, il y en a un, c’est que je ne me vois pas du tout comme une victime. J’ai beaucoup de recul sur cette expérience et c’est pour cela que je souhaite en parler. Cette maladie m’a pourrie la vie et elle n’a certainement pas terminé car le traitement apaise les symptômes mais ne traite pas le dysfonctionnement en lui même. J’aime croire qu’on peut vivre ensemble, mon endo et moi.

Mon expérience « effet secondaire, adénomatose hématique » m’a fait frôler la fin de ma vie et j’ai eu le temps de réfléchir. Aujourd’hui je tends à devenir la personne que je veux être et plus celle que les autres veulent que je sois. Je me suis recentrée, j’ai plein de projets et j’ai le sentiment que plus rien ne peut m’empêcher de les réaliser. Même dans des situations que l’on juge horribles il y a du positif à tirer de chaque expérience.

Quel conseil peux-tu donner à une femme atteinte d’endométriose ?

Si j’avais un conseil à donner aux femmes atteintes, ça serait de ne plus se taire et d’écouter leur corps. De ne surtout pas garder contact avec un médecin en qui elles n’ont pas confiance. D’exiger des examens approfondis et de ne pas se contenter d’un « tout le monde prend ça, ça marche bien » car tout le monde n’a pas le même corps ou le même métabolisme. Des solutions existent, même si certains degrés de la maladie sont plus contraignants, vous avez le droit de vous battre pour qu’on trouve une solution autre que la facilité.

Le mot de la fin, qu’espères-tu dans un futur plus ou moins proche ?

J’ai enfin trouvé un traitement qui me correspond, sans effet secondaire, sans trop de contraintes et avec un suivi « facile » …
J’espère qu’il me conviendra longtemps et que mon adénomatose restera dans le passé ! Pour le reste, j’espère faire de mon expérience une force et de ma voix une aide à toutes celles qui n’osent pas parler, qui ne peuvent pas parler, qui se sentent seules ou incomprises, celles qui n’ont plus espoir de trouver une solution ou qui n’acceptent pas ce corps post op avec des cicatrices …

La vie est tellement mieux que cette maladie de merde !


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